Multiple Sklerose - Verlauf

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Martina Feichter

Martina Feichter hat in Innsbruck Biologie mit Wahlfach Pharmazie studiert und sich dabei auch in die Welt der Heilpflanzen vertieft. Von dort war es nicht weit zu anderen medizinischen Themen, die sie bis heute fesseln. Sie ließ sich an der Axel Springer Akademie in Hamburg zur Journalistin ausbilden und arbeitet seit 2007 für e-happiness.

Dieser Text entspricht den Vorgaben der ärztlichen Fachliteratur, medizinischen Leitlinien sowie aktuellen Studien und wurde von Medizinern geprüft.

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Der Multipler Sklerose-Verlauf kann unterschiedlich sein. Meist ist er durch Krankheitsschübe gekennzeichnet. Bei anderen Patienten verschlechtert sich der Zustand dagegen kontinuierlich. Lesen Sie mehr über die verschiedenen Verlaufsformen der MS, die Schweregrad-Einteilung anhand von Skalen sowie die Lebenserwartung der Patienten.

multiple sklerose

Multiple Sklerose: Verlaufsformen

Beim Multiple Sklerose-Verlauf unterscheiden Mediziner verschiedene Formen:

  • schubförmig remittierende Multiple Sklerose (kurz: schubförmige MS)
  • sekundär chronisch-progrediente Multiple Sklerose
  • primär chronisch-progrediente Multiple Sklerose

Neben diesen drei Verlaufsformen gibt es viele Zwischen- oder Mischformen.

Schubförmig remittierende MS

Bei rund 85 Prozent aller Patienten beginnt die Multiple Sklerose mit Krankheitsschüben. Zwischen den Schüben bleibt der Krankheitszustand des Patienten unverändert. Während eines solchen Schubes aber verschlechtern sich bestehende Symptome und/oder es kommen neue Beschwerden hinzu. Das kann innerhalb weniger Stunden geschehen. Manchmal entwickelt sich ein Multiple Sklerose-Schub aber auch über einige Tage. Wie lange er andauert, ist unterschiedlich (mindestens aber 24 Stunden). Auch die Zeitdauer zwischen einzelnen Schüben variiert.

Ein MS-Schub wird durch einen akuten Entzündungsherd im Nervensystem ausgelöst (allerdings führt nicht jeder Herd zu einem Schub). Im Zuge dieser Entzündung werden Nervenhüllen (Myelinscheiden) zerstört. Nach dem Schub kann das zerstörte Myelin teilweise wieder aufgebaut werden (Remyelinisierung). Deshalb bilden sich die Beschwerden des MS-Schubes meist ganz oder teilweise wieder zurück (Remission). Manchmal bleiben sie aber auch bestehen.

Verändert nach: H. Schipper, Langzeit-Immuntherapie der MS

Wenn sich die Beschwerden nach einem MS-Schub weitgehend zurückbilden und nach einem Zeitraum von zehn Jahren noch keine Behinderungen bestehen, sprechen Experten von einem gutartigen (benignen) Verlauf der Erkrankung. Es kann aber auch noch später zu einem schweren Schub kommen, der zu bleibenden Behinderungen führt. Verläuft die Krankheit sehr schnell mit immer weiter zunehmenden Beschwerden, die zu starken Beeinträchtigungen oder sogar zum Tod führen, handelt es sich um einen bösartigen (malignen) Multiple Sklerose-Verlauf.

Übrigens: Der erste Krankheitsschub wird auch "klinisch isoliertes Syndrom" genannt.

Pseudoschübe

Von einem echten MS-Schub zu unterscheiden ist ein Pseudoschub. Auch er geht mit einer Verschlechterung des Krankheitszustandes einher, wird aber nicht durch eine neue Krankheitsaktivität (akuter Entzündungsherd im Nervensystem) verursacht. Stattdessen kann ein Pseudoschub beispielsweise durch einen fieberhaften Infekt oder eine mit Schmerzen einhergehende Erkrankung ausgelöst werden.

Auslöser für Schübe und Pseudoschübe

Bestimmte Faktoren können einen MS-Schub oder Pseudoschub auslösen beziehungsweise zu einer Verschlechterung bei MS führen. Dazu zählen:

  • Infektionen, zum Beispiel Virusinfekte (wie grippaler Infekt)
  • größere Operationen
  • hormonelle Umstellungen, zum Beispiel im Wochenbett
  • einige Impfungen, vor allem solche mit Lebendimpfstoffen
  • starke körperliche und psychische Belastungen (wie schwere Arbeit, außergewöhnlich hohe Temperaturen etc.)
  • Desensibilisierungsmaßnahmen aufgrund einer Allergie (= Hyposensibilisierung)
  • Immunstimulierende Medikamente (auch pflanzliche Präparate)
  • heißes Bad (kann Pseudoschub, aber keinen MS-Schub auslösen)
  • schnelles und vertieftes Atmen = Hyperventilation (kann Pseudoschub, aber keinen MS-Schub auslösen)

Sekundär chronisch-progrediente MS

Bleibt die schubförmige MS unbehandelt, ändert sich bei etwa der Hälfte aller Patienten innerhalb von zehn Jahren die Verlaufsform der Erkrankung: Die Schübe werden seltener, stattdessen kommt es allmählich zu einer kontinuierlichen Zunahme der Beschwerden. Dies wird als sekundär chronisch-progrediente Verlaufsform bezeichnet (progredient = fortschreitend). Allerdings kann es Phasen geben, in denen das Fortschreiten der Erkrankung vorübergehend stoppt.

Verändert nach: H. Schipper, Langzeit-Immuntherapie der MS

Primär chronisch-progrediente MS

Bei ungefähr 10 bis 15 Prozent aller MS-Patienten kommt es von Anfang an zu einer schleichenden Verschlechterung der Symptome und des Krankheitszustandes. Mediziner nennen dies die primär chronisch-progrediente Verlaufsform. Auch hier kann die MS zwischenzeitlich still stehen. Wie schnell die Erkrankung insgesamt fortschreitet, ist individuell verschieden (wie auch bei den anderen Verlaufsformen).

MS-Schweregrad: EDSS

Es gibt verschiedene Skalen, um den Schweregrad einer Multiplen Sklerose einzuschätzen und während des Krankheitsverlaufs zu dokumentieren. Die wichtigste Skala ist die erweiterte Behinderungsskala (Expanded Disability Status Scale, EDSS). Der Wert 0 bedeutet normale Gesundheit, der Wert 10 bedeutet, dass der Patient aufgrund der Multiplen Sklerose gestorben ist (heute sehr selten).

Tabelle: EDSS oder Kutzke-Skala

Punkte

Bedeutung

0,0

normaler neurologische Untersuchungsbefund

1,0

keine Behinderung, geringfügige Störung in einem funktionellen System

1,5

keine Behinderung, geringfügige Störung in mehr als einem funktionellen System

2,0

leichte Behinderung in einem funktionellen System

2,5

leichte Behinderung in mehr als einem funktionellen System

3,0

mäßiggradige Behinderung in einem funktionellen System oder leichte Behinderung in drei oder vier funktionellen Systemen, aber vollständig gehfähig

3,5

mäßiggradige Behinderung in zwei funktionellen Systemen oder mäßiggradige Behinderung in einem funktionellen System und leichte Behinderung in einem oder zwei funktionellen Systemen oder leichte Behinderung in fünf funktionellen Systemen, aber voll gehfähig

4,0

gehfähig ohne Hilfe und Ruhepause mind. 500 m am Tag; während 12 Stunden aktiv trotz relativ schwerer Behinderung

4,5

gehfähig ohne Hilfe und Ruhepause mind. 300 m; ganztägig arbeitsfähig, aber mit gewissen Einschränkungen wegen relativ schwerer Behinderung

5,0

gehfähig ohne Hilfe und Ruhepause für etwa 200 m; Behinderung schwer genug, um tägliche Aktivitäten zu beeinträchtigen

5,5

gehfähig ohne Hilfe und Ruhepause für etwa 100 m; Behinderung schwer genug um normale tägliche Aktivität zu verhindern

6,0

mit einseitiger oder zeitweiliger Unterstützung (Gehhilfe) ohne Ruhepause gehfähig für etwa 100 m

6,5

mit dauernder, beidseitiger Unterstützung (Gehhilfe) ohne Ruhepause gehfähig für etwa 20 m

7,0

nicht fähig (auch nicht mit Hilfe), mehr als 5 m zu gehen; weitgehend angwiesen auf einen Rollstuhl, der aber ohne Hilfe benutzt werden kann; Transfer selbständig möglich

7,5

unfähig, mehr als ein paar Schritte zu gehen; auf Rollstuhl angewiesen, der mit Hilfe benutzt wird, evtl. E-Rollstuhl; benötigt Hilfe beim Transfer

8,0

weitgehend auf das Bett beschränkt, kann aber auch noch im Rollstuhl sitzen; pflegt sich weitgehend selbständig mit meist gutem Gebrauch der Arme

8,5

auch während des Tages weitgehend bettlägerig; teilweise selbständige Pflege mit teilweisem Gebrauch der Arme

9,0

hilflose Bettlägerigkeit, Nahrungsaufnahme und Verständigungsvermögen erhalten

9,5

völlige Hilflosigkeit mit gestörter Nahrungsaufnahme (Schluckstörungen) und Verständigung

10,0

Tod durch MS

Neurologischer Check

Wie viele Punkte ein MS-Patient in der EDSS erhält, ermittelt der Nervenarzt in der neurologischen Untersuchung. Hierbei prüft er vor allem, wie gut der Patient gehen kann. Außerdem bewertet er weitere Funktionen des Körpers, die durch bestimmte Gebiete im Zentralen Nervensystem (ZNS = Gehirn und Rückenmark) gesteuert werden: Getestet werden acht Funktionssysteme, beispielsweise wie gut der Patient sieht, wie er Beine oder Arme bewegen kann, ob er Berührungen spürt oder wie gut sein Gedächtnis ist. Jedes Funktionssystem wird mit einer Zahl bewertet. Diese Bewertungen ergeben dann gemeinsam mit dem Gehvermögen des Patienten und Einschränkungen im täglichen Leben einen der 20 Punktwerte auf der EDSS (siehe Tabelle oben).

Folgende Punktwerte markieren wichtige Schritte auf der Skala:

3,0

Der Patient kann noch selbstständig gehen. Bei einem Punktwert von 4,0 kann er aber nur noch 500 Meter ohne Hilfsmittel zurücklegen.

5,0

Der Patient kann nur noch 200 Meter ohne Hilfe gehen. Er kann nicht mehr seine tägliche Arbeit verrichten.

7,0

Der Patient kann auch mit Unterstützung nicht mehr als fünf Meter gehen.

8,0

Der Patient ist vollends an den Rollstuhl gebunden. Die Arme kann er aber noch gut bewegen.

Ab einem Punktwert von 4,0 ist die Gehfähigkeit der entscheidende Faktor bei der Bestimmung des EDSS-Werts. Denn ab diesem Wert führen Veränderungen bei anderen funktionellen Systemen (wie Arm- und Beinbewegung, Konzentrations- und Merkfähigkeit) nicht mehr zu einer zusätzlichen Steigerung der EDSS-Punktzahl, obwohl sie ebenfalls das Wohlbefinden des Patienten beeinflussen.

Beim Vergleich bestimmter Punktzahlen auf der EDSS ist es wichtig zu wissen, dass die Skala nicht linear ist. Ein Wert von 6,0 bedeutet beispielsweise nicht "doppelt so schlimm" wie der Wert 3,0. Mathematisch ausgedrückt: Der Grad der Behinderung nimmt von Stufe zu Stufe exponentiell zu (siehe Abbildung).

Wird bei einem Patienten die Diagnose MS gestellt, verändern sich seine Beschwerden in den ersten Jahren oft wenig. Trotzdem kann der EDSS-Wert relativ schnell ansteigen, weil die Skala auf kleine Veränderungen sehr empfindlich reagiert. Im Frühstadium einer MS kann die Skala also fälschlicherweise den Eindruck vermitteln, die Multiple Sklerose schreite ziemlich rasch fort, obwohl sie dies nicht tut. Manche Patienten sorgen sich deshalb, weil sie die niedrigeren Punktwerte relativ schnell durchlaufen.

EDSS - Praktische Anwendung

Der Arzt bestimmt den Wert auf der EDSS zu Beginn der Krankheit und regelmäßig im weiteren Verlauf. So lässt sich dokumentieren, wie der Multiple Sklerose-Verlauf bei einem Patienten aussieht.

Der Punktwert liefert außerdem Hinweise, wie gut Medikamente oder andere Behandlungen anschlagen. Hat der Patient einen EDSS-Wert von unter 6,0 und nimmt der Wert innerhalb von drei bis sechs Monaten um einen Punkt zu, geht man davon aus, dass die Therapie nicht gewirkt hat. Beträgt der Ausgangswert 6,0 oder mehr, weist schon ein halber Punkt Zunahme innerhalb dieser Zeit auf ein Therapieversagen hin.

Die EDSS dient aber nicht nur der Verlaufsdokumentation. Manchmal wird sie auch herangezogen, um sich für oder gegen eine Therapie zu entscheiden. So ist etwa das für die Basistherapie eingesetzte Medikament Mitoxantron in Deutschland nur zugelassen, wenn der Patient eine progressiv-schubförmige MS oder sekundär progrediente MS mit einer EDSS von 3 bis 6 hat. Bei einem EDSS-Wert von über 6 wird Mitoxantron in der Regel nicht gegeben. Die EDSS wird bei der Mitoxantron-Therapie auch herangezogen, um zu entscheiden, wann die Dosis reduziert wird.

EDSS-Werte nicht ausreichend

Die EDSS reicht nicht aus, um festzustellen, welche Auswirkungen die Krankheit auf das tägliche Leben eines Patienten hat und wie groß die Einschränkungen sind. Manche Symptome von MS-Kranken berücksichtigt die EDSS nicht ausreichend, zum Beispiel wie sehr ein Patient unter Müdigkeit (Fatigue) oder Konzentrationsstörungen leidet. Diese Symptome können ebenso zu einem vorzeitigen Berufsausstieg führen wie körperliche Einschränkungen. Die EDSS ist also nur ein Mosaikstein, um das Ausmaß der Behinderung eines MS-Patienten einzuschätzen.

MS-Schweregrad: MSFC-Skala

Um andere Funktionen des ZNS zu überprüfen, hat sich seit einiger Zeit die MSFC-Skala etabliert. MSFC steht für "Multiple Sclerosis Functional Composite" und bedeutet in etwa "zusammengesetzter funktioneller Score bei MS". Hierbei prüft der Arzt drei Bereiche:

  • Funktion der Beine: Der Patient geht so rasch wie möglich eine Strecke von 7,6 Metern (zur Not mit Gehhilfe), und zwar zwei Mal. Der Untersucher berechnet aus den beiden Ergebnissen den Durchschnittswert.
  • Funktion der Arme und Hände: Mit einer Hand legt der Patient Plättchen in vorgegebene Löcher einer Platte und entfernt sie wieder. Der Untersucher bestimmt die Zeit, wie lange der Patient dafür braucht, jeweils für die rechte und die linke Seite zweimal. Daraus berechnet er den Durchschnittswert (Steckbrett-Test oder 9-Loch-Test).
  • Aufmerksamkeit und Konzentration: Der Patient soll Zahlen im Kopf zusammenrechnen; alle drei Sekunden wird ihm einen neue Zahl genannt (PASAT-3 = paced auditory serial addition test).

EDSS und MSFC sollten bei MS-Patienten regelmäßig erfasst werden.

Multiple Sklerose: Lebenserwartung

Die Lebenserwartung wird durch Multiple Sklerose nur wenig beeinflusst. Im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung gehen Experten von einer um sechs bis sieben Jahre verkürzten Lebenserwartung aus. Ein bösartiger Multiple Sklerose-Verlauf wirkt sich dabei negativer aus als ein gutartiger.

Daneben haben noch viele weitere Faktoren einen Einfluss auf die Lebenserwartung – bei MS-Patienten ebenso wie bei Gesunden. Dazu gehören zum Beispiel Scheidung, Arbeitslosigkeit, geringer Bildungsstand, Unzufriedenheit mit der eigenen Gesundheit sowie starker Tabak- und Alkoholkonsum.

Die Prognose der Erkrankung hängt also von vielen Faktoren ab und ist individuell sehr unterschiedlich. Selbst ein noch so guter Experte kann keine genaue Vorhersage zum Multiple Sklerose-Verlauf und zur Lebenserwartung bei einzelnen Patienten machen.

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